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Alliance Maladies Rares - Accueil

La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication.
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Maladies rares Occitanie apporte des ressources aux professionnels accompagnant les personnes concernées par une maladie rare

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Vaincre les Maladies Lysosomales - Rare mais pas seul !
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Faire un don en ligne pour l'AFM-Téléthon.
Faire un don en ligne, c'est aider l'AFM-Téléthon à combattre la maladie et faire progresser la recherche vers la guérison. Rendez-vous sur le formulaire de dons.

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Association Francaise du Gougerot Sjogren

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FIMARAD - Flière de Santé Maladies Rares
En France, chaque maladie rare touche moins de 30 000 personnes mais du fait de leur nombre cumulé, 3 à 4 millions de français sont concernés directement parmi les 25 millions d’européens touchés. FIMARAD, a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge d’un ensemble cohérent de maladies rares.


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The French Muscular Dystrophy Association (AFM-Téléthon)
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Welcome - CUTIS LAXA INTERNATIONALE
Cutis Laxa Patients’ Support Group CREATING AWARENESS, PROMOTING RESEARCH & UNITING PATIENTS Our pages are dedicated to all those who are concerned by this rare genetic disorder Cutis Laxa: sufferers, sufferers’ families, but also health professionnals and all people interested in rare disorders issues.

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Bienvenue sur le site officiel de l’Agglo du Pays de Dreux. Toutes les informations sur nos activités et services : transports, déchets, économie, habitat, urbanisme…

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Ce n’est plus une « maladie rare » mais un syndrome fréquent, méconnu, ignoré, voire refusé, dont le diagnostic est très tardif.
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Nous vous proposerons ici les outils d’aide au diagnostic du syndrome ainsi que leur mode d’emploi.
Il existe pourtant des traitements symptomatiques spécifiques efficaces quand le diagnostic est posé.

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EURORDIS - Rare Diseases Europe, is a non-governmental patient-driven alliance of rare disease patient organisations representing 1000 rare diseases patient organisations in 74 countries. We are dedicated to improving the quality of life of all people living with rare diseases in Europe


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