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ライソゾーム病、ペルオキシソーム病(副腎白質ジストロフィ―を含む)における良質かつ適切な医療の実現に向けた体制の構築とその実装に関する研究 | 厚生労働科学研究難治性疾患政策研究事業
厚生労働科学研究難治性疾患政策研究事業 ライソゾーム病、ペルオキシソーム病(副腎白質ジストロフィ―を含む)における良質かつ適切な医療の実現に向けた体制の構築とその実装に関する研究のwebサイトです。臨床医の先生方への啓蒙と患者様への情報源として本webサイトを立ち上げました。

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ライソゾーム病の症状や治療に関する情報サイト ライソライフ
ライソゾーム病といっしょに。「lysolife」は、ライソゾーム病の症状や治療に関する情報サイトです。


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mps-japan.org

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日本ムコ多糖症患者家族の会 - the japanese society of the patients and the families with mucopolysaccharidoses
ライソゾーム病のプラットフォームとして–lsd family 13 diseases-私たちは、こども達の笑顔のため、すべての患者さんのよりよい生活基盤の構築のために歩み続ける。 当会はムコ多糖症·ガラクトシアリドーシス・ムコリ


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amicusrx.jp

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アミカス・セラピューティクス株式会社
amicus therapeutics(アミカス・セラピューティクス)株式会社は、重篤な希少疾患に対する先進的治療開発の最前線にいるバイオ企業です


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ふくろうの会:一般社団法人 全国ファブリー病患者と家族の会(別称 ふくろうの会)
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ゴーシェテラス - ゴーシェ病患者さんとご家族のための専門サイト- 武田薬品工業株式会社
ゴーシェ病患者さんとご家族のための専門サイト「ゴーシェテラス」ではたくさんのゴーシェ病に関する情報をご用意しています。監修:東京慈恵会医科大学 小児科学講座 教授 井田博幸先生


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gaucherjapan.com

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日本ゴーシェ病の会
ゴーシェ病の患者会ホームページです。医療機関などと連携して、ゴーシェ病に悩む患者さんとご家族の情報発信と情報交換の場を作っていきたいと思っています。ご支援ご協力よろしくお願いいたします。


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一般社団法人 希少疾病早期診断ネットワーク
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日本先天代謝異常学会
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ald-family.com

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a-future | 特定非営利活動法人aldの未来を考える会
a-future(特定非営利活動法人 aldの未来を考える会)は、副腎白質ジストロフィー(以下、ald)の患者会として結成された前任意団体「ald親の会」による10年の活動を経て、平成24年4月に法人化した特定非営利活動法人です。


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nagoya-central-hospital.com

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名古屋セントラル病院
名古屋セントラル病院(名古屋市中村区)は、名古屋駅から徒歩約10分の場所にある全室個室の総合病院です。ブレインスイート、ノバリス、pet-ct、マンモグラフィなどの最先端医療機器を活用して、専門医による安全で質の高い医療を提供します。pvp、センチネルリンパ節生検、腹腔鏡手術などの専門医療に対応している他、カプセル内視鏡や経鼻内視鏡など体への負担が軽い治療や検査を積極的に行っています。また、当院は人間ドック学会の「人間ドック・健診施設機構評価」認定施設となっており、通常の1日ドックの他、脳ドック、肺ドック、pet-ctドック、宿泊ドックなど様々なコースをご用意しています。院長 齋藤英彦


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サンベール | 健康と美容のサンベール
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先天代謝異常症患者登録制度 jasmin
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jcrpharm.co.jp

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jcrファーマ株式会社 | 希少疾病領域のスペシャリティファーマ
jcrファーマは、「医薬品を通して人々の健康に貢献する」という理念のもと、研究開発型企業として、独自のバイオ技術を活かした最先端の新薬開発に取り組んでいます。


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biomarin pharmaceutical japan | バイオマリンは希少疾患を対象とした、画期的なバイオ医薬品を開発・提供している製薬会社です。
biomarin pharmaceutical japan 株式会社(バイオマリン)は希少疾患を対象とした、画期的なバイオ医薬品を開発・提供している製薬会社です。


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fabry-next.com

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fabry next - ファブリー病・ライソゾーム病支援団体
fabry nextは、ファブリー病を含むライソゾーム病など希少疾患に関心のある方々の情報交換と交流を目的とした支援団体。患者さん・ご家族・医療関係者等、ライソゾーム病に関係する方・関心のある方ならどなたでも参加できます。


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日本ライソゾーム病研究会 - the annual meeting of japanese society for lysosomal storage diseoses
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rddjapan.info

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rare disease day (世界希少・難治性疾患の日)
rare disease day (世界希少・難治性疾患の日、以下rdd)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもrddの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。


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pmdrinsho.jp

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国立病院機構神経・筋疾患ネットワーク
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小児慢性特定疾病情報センター
小児慢性特定疾病の検索は本ページをご確認ください。小児慢性特定疾病情報センターは、慢性疾患をお持ちのお子さまやそのご家族、またそれらの患者の治療をされる医療従事者、支援を する教育・保健関係の皆さまに向けた情報を提供します。


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ムコ多糖の健康食品ひとすじ33年 エヌティコーブン | 健康維持に欠かせない物質“ムコ多糖”・・・創業より一貫してムコ多糖の健康食品にこだわり、開発・製造・販売致しております。
身体の中で水分をつかまえて、身体をみずみずしく保ち、健康を維持している“ムコ多糖”。そのムコ多糖の特性に注目し、創業より一貫してムコ多糖の健康食品にこだわり、開発・製造・販売致しております。


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希少疾患の医療と研究を推進する会 | crearid [クレアリッド]
crearid(クレアリッド)とは、希少疾患の医療と研究を推進する会(clinical & research association for rare, intractable


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pompe-family.com

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全国ポンペ病患者と家族の会
全国ポンペ病患者と家族の会のホームページです。


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一般社団法人 日本小児先進治療協議会
日本小児先進治療協議会は、小児疾患の治療の向上と診断技術の普及、専門知識の普及に貢献することを目的として、平成22年に設立されました。


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国立成育医療研究センター | 小児・周産期医療の国立高度専門医療研究センター
受精・妊娠にはじまり、胎児、新生児、乳児、幼児、学童、思春期、大人へと成長・発達し、次世代を育む過程を、総合的かつ継続的に診る医療=「成育医療」を行なっています。


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together in sma - 脊髄性筋萎縮症(sma)とともに
together in smaでは、脊髄性筋萎縮症(sma)に関するさまざまな情報をご紹介しています。バイオジェン・ジャパン。


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一般社団法人 日本造血細胞移植データセンター
一般社団法人日本造血細胞移植データセンターは国内で行われた造血細胞の移植症例データを一元管理するセンターです。全国で行われた移植成績や件数を集計・解析し、造血細胞移植の効率的な向上に貢献します。


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md clinical station
筋ジストロフィーの正しい療養情報を専門家チームが発信するサイト「mdクリニカルステーション」ホームページです。


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北海道脳神経疾患研究所
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ds-pharma.jp

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トップ|住友ファーマ 医療関係者向け
住友ファーマの医療関係者様向けサイトです。


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orphanpacific.com

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株式会社オーファンパシフィック
オーファンパシフィックは、オーファンドラッグ(希少疾病用医薬品)を1日でも早く患者さんに届けたいとの想いで設立した製薬会社です。


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dm-family.net

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筋強直性ジストロフィー患者会(dm-family)
筋強直性ジストロフィー患者会(dm-family)は、筋ジストロフィーの一種である筋強直性ジストロフィーの患者による、患者と家族、みんなのための患者会です。


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showashinku.co.jp

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株式会社昭和真空ホームページ:真空装置
昭和真空は、真空技術をキーテクノロジーとした電子部品用薄膜装置メーカです。水晶(クォーツ)デバイス、イオンプレーティング、スパッタリング装置等、高度な成膜技術で情報通信・デジタル家電の開発・製造に貢献しております。


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shindan.co.jp

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一般財団法人 北海道薬剤師会公衆衛生検査センター
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esaitama-nho.jp

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東埼玉病院
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沖縄県難病相談・支援センター 認定npo法人 アンビシャス
難病患者の支援に力を注ぐnpo法人があります。 まずは知ることから始めて欲しい。


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一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会
一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会(jmda)のウェブサイトです。jmdaは筋ジストロフィー患者およびその家族の援護と福祉の増進に寄与することを目的として設立され、全国の都道府県に支部を持つ福祉団体です。


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welcome to idorsia pharmaceuticals japan
イドルシアの理念は革新的な医薬品を発見・開発し、患者さまにより多くの治療オプションを提供することです。


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武田薬品国内サイト|患者・医療関係者・採用の情報
武田薬品工業の国内向け情報サイトです。患者の皆様、医療関係者の皆様への情報や、日本国内におけるタケダの事業や採用に関する情報をご覧いただけます。


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home | しおひら内科・腎クリニック | 沖縄市山里の内科・腎臓のクリニック
しおひら内科・腎クリニックは内科・腎臓の診療を行う、地域のかかりつけクリニックです。 お知らせ 2018年10月1日(月) 開院! しおひら内科・腎クリニックは内科・腎臓の診療を行う、地域のかかりつけクリニックです。パーチェ山里、マックスバリュ山里店3階


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sanofi.co.jp

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homepage - sanofi in japan- sanofi in japan
人々の暮らしをより良くするため、科学のもたらす奇跡を追求する、というゆるぎない使命を原動力に進み続ける革新的でグローバルなヘルスケア企業です。


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ald japan, inc. – atomic layer deposition 原子層堆積技術について
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worldpompe.org

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home
the international pompe association (ipa) is an international federation of pompe disease patients groups.


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財団法人 農民教育協会 鯉淵学園農業栄養専門学校
財団法人 農民教育協会 鯉淵学園農業栄養専門学校|「タネまきから食卓まで」が学べる農と食の専門学校 茨城県水戸市


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ドメイン変更のお知らせ | ペットプラスブリーダーサイト
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旭川医科大学 内科学講座 循環呼吸神経病態内科学分野(旧第一内科) 同門会・医学生向けサイト
旭川医科大学病院第一内科の同門会・医学生向けサイトです。


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ムコ多糖症支援ネットワーク(ムコネット)
「ムコ多糖症」の患者支援とともに、「新生児マススクリーニング」制度の実現を目指す支援者のネットワークです。


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