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Site de l'association du Groupe d’Etudes et de Recherches du Syndrome d’Ehlers-Danlos (GERSED), structure coordonnant les efforts d‘amélioration du diagnostic, du traitement et de la recherche sur le syndrome d’Ehlers-Danlos.
Le SED est une pathologie de l'ensemble du tissu conjonctif ,d'origine génétique, avec altération des collagènes.
Ce n’est plus une « maladie rare » mais un syndrome fréquent, méconnu, ignoré, voire refusé, dont le diagnostic est très tardif.
Le diagnostic repose sur la seule clinique, ce qui, est parfois difficile à admettre à notre époque d'inflation de l'imagerie et de la biologie ( qui sont normales dans ce cas).
Nous vous proposerons ici les outils d’aide au diagnostic du syndrome ainsi que leur mode d’emploi.
Il existe pourtant des traitements symptomatiques spécifiques efficaces quand le diagnostic est posé.

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Guide de la santé
Bienvenue sur le guide de la santé en Polynésie française édité en partenariat avec la Direction de la Santé et la Caisse de Prévoyance sociale. Ce guide n’aurait pu être réalisé sans le concours des autres instances médicales ou sanitaires du fenua dont le Centre hospitalier de Polynésie française, les cliniques Paofai et Cardella, les pharmacies et laboratoires d’analyses médicales, la Direction de l’agriculture et tous les acteurs de la santé au quotidien. Très souvent, on présente le ministère de la santé en oubliant qu’il est aussi – surtout – celui de la prévention. Or, ce guide s’est d’emblée positionné sur une ligne éditoriale mettant en avant la prévention et la bonne information qui font que l’on est en bonne santé et qu’on peut le rester : une sorte de guichet unique, rassemblant un maximum d’informations dont les Polynésiens peuvent avoir besoin pour connaître les infrastructures de santé du territoire, les soins dispensés et obtenir des réponses aux grandes questions de santé qu’ils se posent. En 2019, lors de la 13e réunion des ministres de la santé du Pacifique sud à Tahiti, les 22 États et Territoires présents ont réaffirmé le concept d’îles-santé : « des lieux où les enfants se développent physiquement et spirituellement, l’environnement invite à l’apprentissage et aux loisirs, les gens travaillent et vieillissent dans la dignité, l’équilibre écologique est source de fierté, et l’océan nourricier est protégé. » Pour ce faire, la promotion de la santé dans les communes et les écoles est fondamentale. L’insistance d’un apprentissage au quotidien des bons gestes pour la santé doit être relayé par toutes les structures publiques ou privées. Le progrès dans la lutte contre les maladies infectieuses reste une priorité, de façon à accompagner au mieux l’enfant dans sa croissance et à améliorer l’espérance de vie de la population de nos îles. Notre fenua est victime de pandémies, en raison d’un mode de vie consumériste peu adapté à la santé de

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