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Orphanet
Das Portal f�r seltene Krankheiten und Orphan Drugs


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Novartis-Onkologie | Wissen, Fortbildung, Diagnostik
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NAKOS
Die NAKOS mit Sitz in Berlin ist die bundesweite Informations- und Vermittlungsstelle im Feld der Selbsthilfe in Deutschland

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Alexion - Speziell für Menschen mit seltenen Krankheiten
Alexion ist ein weltweit tätiges biopharmazeutisches Unternehmen mit einem Fokus auf der Entwicklung von Therapien für Patienten mit lebensbedrohenden, seltenen Erkrankungen.

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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.: Der Verein für Menschen mit Marfan - Syndrom oder anderen mikrofibrillären Erkrankungen. (Selbsthilfegruppe) MFS: Eine genetische Bindegewebserkrankung.

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TreatHSP ist ein vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördertes Netzwerk für translationale Forschung zur Hereditären Spastischen Spinalparalyse (HSP).

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Willkommen bei SMARCB1 e.V. - Krebsforschung für junge Menschen
SMARCB1 e.V. unterstützt die Erforschung seltener Tumorerkrankungen, von denen überproportional Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene betroffen sind. Für die Behandlung dieser sogenannten Sarkome gibt es bis heute weder verlässlich wirksame Medikamente noch schonende Therapien.

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Care-for-Rare Foundation für Kinder mit seltenen Erkrankungen – Helfen Sie uns, den Waisen der Medizin zu helfen!
Die Care-for-Rare Foundation wurde gegründet, damit Kinder mit seltenen Erkrankungen schneller Zugang zu einer modernen genetischen Diagnostik und zu innovativen Therapieverfahren erhalten können.

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Kompetenznetz Patientenschulung e.V. - Home
Das Kompetenznetz Patientenschulung (KomPaS) entwickelt strukturierte Patientenschulungen für chronisch kranke Kinder, Jugendliche und Familien. Durch das modulare, krankheitsübergreifende Schulungsbaukastensystem ModuS wird die Entwicklung neuer Schulungen vereinfacht und vereinheitlicht. Die Schulungsqualität wird durch die Basistrainerausbildung gesichert.



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Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen -



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ORO-DENTAL rare diseases - maladies rares - seltene krankheiten
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leben-mit-hypophysentumoren.de

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