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Centre de référence des Maladies Vasculaires Rares - APHP

Le CRMVR regroupe 39 hôpitaux et centres de compétence en France et permet l'accueil et le traitement des patients atteints de maladies vasculaires rares.

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Topics: centre de référence des maladies vasculaires rares

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GESED asbl - Accueil
GESED - Groupe d'Entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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assosed1plus.com
Association de sensibilisation, d'information et d'échanges sur les Syndrome d'Ehlers Danlos - Association Sed1+
Vous êtes atteint par l’une de ces maladies ? Vous accompagnez un malade ? Vous avez dans votre entourage une …

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Gersed - Accueil - Gersed - Groupe d'Etude et de Recherche du Syndrome Ehlers-Danlos
Site de l'association du Groupe d’Etudes et de Recherches du Syndrome d’Ehlers-Danlos (GERSED), structure coordonnant les efforts d‘amélioration du diagnostic, du traitement et de la recherche sur le syndrome d’Ehlers-Danlos.
Le SED est une pathologie de l'ensemble du tissu conjonctif ,d'origine génétique, avec altération des collagènes.
Ce n’est plus une « maladie rare » mais un syndrome fréquent, méconnu, ignoré, voire refusé, dont le diagnostic est très tardif.
Le diagnostic repose sur la seule clinique, ce qui, est parfois difficile à admettre à notre époque d'inflation de l'imagerie et de la biologie ( qui sont normales dans ce cas).
Nous vous proposerons ici les outils d’aide au diagnostic du syndrome ainsi que leur mode d’emploi.
Il existe pourtant des traitements symptomatiques spécifiques efficaces quand le diagnostic est posé.

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RQMO – Regroupement québécois des maladies orphelines
:: Regroupement québécois des maladies orphelines::

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Hôpital Cardio-thoracique et Vasculaire - Louis Pradel - à Lyon
Présentation du service de chirurgie cardio-thoracique et vasculaire de l’hôpital Louis Pradel à Lyon. Retrouvez les informations pratiques du service pour le grand public, les professionnels et les étudiants

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U.N.S.E.D - L'UNSED
UNSED association nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos.
Agréee par le Ministère de la Santé.

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Thermes de LUZ SAINT SAUVEUR : Cures de SANTE
Réservez votre cure thermale médicale aux Thermes de Luz Saint Sauveur ! Cet établissement situé dans les Pyrénées soigne vos maux : lymphoedeme, phlébologie, ORL...

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Ehlers-Danlos
De Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED) bestaat sinds 1984. De vereniging is opgericht om mensen die aan EDS lijden te helpen bij al hun vragen, vragen waarmee ze vaak niet bij een arts terecht kunnen.

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La Fondation Cognacq-Jay, reconnue d’utilité publique depuis 1916, a pour vocation de créer, maintenir et développer des œuvres de solidarité sociale.

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Alliance Maladies Rares - Accueil
La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication.

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FIMATHO Filière des maladies rares abdomino-thoraciques
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